El dia de hoy 28 de febrero en mas de 60 paises celebra el Dia Mundial de las enfermedades Raras.
Bajo el lema “Enfermedades Raras sin Fronteras”, destinado a sensibilizar sobre la situación que viven las personas afectadas con patologías poco comunes, muchos de ellos, niños.
Se cree que hay entre 5 mil y 8 mil enfermedades raras y afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, es decir, una incidencia muy baja. Al ser una minoría, no se le presta la atención que merecen, y menos ahora en época de recortes por todos los costados.
El lema del 2013 tiene un doble sentido, por un lado eliminar las fronteras buscando una unidad internacional para luchar de forma global, mientras que por otro, el de derribar las fronteras del aislamiento que sufren las personas afectadas.
Este día nos sirve para reivindicar el derecho de las personas que sufren una enfermedad rara y el de sus familias a recibir un trato especial, porque no se les puede meter en el mismo saco de las enfermedades comunes.
Hay enfermedades crónicas muy graves entre ellas, debilitantes, la mayoría de origen genético, y lo peor es que al ser muchas de ellas desconocidas, son poco investigadas.